Bonjour je m’appelle Camilla,

Je suis une petite fille née le 27/01/07 à Desenzano del Garda (Brescia - Italie).
Ma naissance a été compliquée et ma maman a dû subir une césarienne en urgence.
Maintenant je vais vous raconter mon histoire.

Quand je suis née, mon poids était de 3,280 kg. Après 3 jours d’hospitalisation, les médecins ont décidé de me retenir encore 4 jours à cause d’une diminution physiologique supérieure à la norme et aussi parce qu’ils ont détecté que mon encéphale était petit.
Après une série de contrôles, ils m'ont laissée rentrer chez moi en me disant: "Tout va bien !!" "Tu vas très bien...!! "
Une fois à la maison, je n’arrêtais pas de pleurer, jour et nuit, je mangeais mais je grandissais très peu. Ma maman et mon papa ont alors décidé de consulter des pédiatres et ensuite de me faire séjourner dans des hôpitaux spécialisés. Encore une fois, ils m’ont dit qu’il s’agissait de simples coliques et que probablement j’étais une petite fille capricieuse. Mes parents devaient patienter et attendre que je grandisse.
A l’âge de 5 mois je pesais un peu moins de 4kg car je n’arrivais à boire aucun type de lait. Enfin j’ai essayé une version anti-reflux qui m’a fait sentir un peu mieux; en effet je pleurais un peu moins, mais je ne grandissais pas quand même !!!
Au mois de mai, pendant un week-end chez mes grands-parents avec ma maman, on m'amène encore chez le pédiatre à cause d'une fièvre légère. Pendant la visite, le pédiatre s'aperçoit que ma croissance est anormale car j'ai une position incorrecte, je n'arrive pas à saisir les objets et je ne contrôle pas la position de la tête. Quelque chose n’allait pas comme il faut.
Le pédiatre conseille à ma maman une visite chez un énième spécialiste et qui m’envoie consulter un neuropsychiatre infantile.
C’est à ce moment-là que maman et papa apprennent la mauvaise nouvelle, c’est-à-dire que je souffre d’un retard psychomoteur et j’ai une tétra parésie spastique avec une hyper tonification musculaire.
Si l’on n’intervient au plus tôt, je risque de passer le reste de ma vie sur une chaise roulante.
Nous avons déjà consulté tous les spécialistes possibles et nous avons aussi visité tous les hôpitaux qui s’occupent de ce genre de problème. Nous n’avons reçu aucune réponse !!
Personne n’est en mesure de me dire pourquoi je me trouve dans cette situation, personne n’est en mesure de me dire pourquoi je n’ai pas la possibilité d'être un enfant comme les autres, un enfant qui peut voir ses parents éclater de rire quand il commence à marcher et les voir s’émouvoir dès qu’il prononce pour la première fois leur nom…
Aujourd’hui j’ai 15 mois, je ne pèse que 7 kg., je ne reste pas assise, je n’ai pas la force de tenir ma tête, je n’arrive pas à saisir les objets et je ne marche pas. Je suis fatiguée et j’ai peur si je pense que je dois me soumettre à d’autres examens… On m’a fait des prises de sang partout, j'ai subi des examens très douloureux...Mais cela n’a servi à rien…
Maintenant je suis hospitalisée à l’hôpital Besta de Milan, où ils m’ont déjà informé qu’ils ne trouveraient pas les causes de mon problème et pire encore qu’il n’existe aucun traitement.

Aujourd’hui, enfin, un espoir vient des Etats-Unis. À l’Ocean Hyperbaric Neurologic Center (www.oceanhbo.com) de Lauderdale by the Sea en Floride, on pratique un traitement qui s’appelle Oxygen Therapy, en association avec une thérapie pédiatrique intensive (www.therapies4kids.com).
Il s’agit d’une thérapie qui stimule et réveille les cellules atrophiées ou endormies (1 ou 2 heures par jour, 5 jours par semaine) et qui, combinée à la physiothérapie à plein temps (4 heures par jour, 5 jours par semaine), appporte des améliorations importantes dans les cas comme le mien…
Le problème majeur est que pour se soumettre à ce genre de traitements il faut beaucoup d’argent, 18.000$ par mois environ.
Le temps du traitement est indéfini car si mon état s’améliore, je devrai poursuivre jusqu’à atteindre la récupération maximale possible.
Je vous prie de m’aider afin que je puisse réaliser mon rêve avec ma maman et mon papa. Je veux essayer être un enfant comme les autres, capable de courir après une balle, la récupérer pour ensuite vous donner mon doux sourire.

Bisous et merci

Camilla Iannaccone