Ragazzi, quest’ultima settimana è stata proprio faticosa!!

Sono arrivata a Venerdì sera, stremata!! Devo aver accumulato la fatica delle scorse settimane tutta in quest’ultima; adesso da Lunedì sono in mantenimento per 15 giorni!! Non vedo l’ora.

Da lunedì farò solo due ore di fisioterapia ogni due giorni e per quanto riguarda la logopedia e l’ossigeno terapia, continuerò tutti i giorni per un ora ciascuna.

Per la prossima settimana la mamma e il papà hanno anche in programma di andare per tre giorni in Luisiana, dove c’è un medico iperbarico (Dott. Harch) che fa delle ricerche su casi come il mio, dicono che nel campo dell’ossigeno terapia sia un pioniere e che abbia molta esperienza, pertanto vogliamo farci un giro per capire se ci può dare qualche consiglio in più.

Inoltre, il 6 di Giugno abbiamo prenotato una visita al S. Luis, presso il Children Hospital della Washington University, al Dipartimento Optamologico, per far controllare i miei occhietti, che come avrete notato non sono proprio diritti, e quindi vorremmo vedere se anche qui ci possono dire cosa fare per migliorarli!!!

Per premiare le mie fatiche, visto che questo wee-kend il mare era agitatissimo a causa di un vento fortissimo che si è alzato da tre giorni a questa parte, il papi, mi ha portata all’acquario di Miami, per l’esattezza al Seacquarium, che si trova a mezzora di macchina da casa nostra. E’ stato bellissimo, abbiamo visto i delfini, gli squali, un sacco di pesci colorati e pensate che c’erano anche le iguane che giravano libere per il parco!! A dire il vero ce ne sono molte anche dove abitiamo noi, le si vedono passeggiare sul marciapiede o nelle aiuole, è solo che di così grosse non ne avevamo ancora viste. Ho visto anche i coccodrilli e delle tartarughe marine che nuotavano nell’acqua così grandi da non sembrare vere. Siamo stati proprio bene e abbiamo trascorso una giornata diversa dalle solite e abbiamo staccato un per un po’ dalla solita routine.

Vi auguro una buona settimana a tutti, un bacione

Camilla.

In questo ultimo periodo con la mamma e il papà abbiamo discusso spesso di quello che stiamo facendo qui in Florida!! Sta accadendo tutto così velocemente; eppure sembra veramente solo ieri che siamo arrivati!! Il tempo corre troppo velocemente, a volte vorremmo fermarlo, per poterci  permettere di affrontare le cose con più tranquillità!!

Da quando siamo arrivati non abbiamo fatto altro che correre a destra e a sinistra!! Papà dice sempre che la nostra è una lotta contro il tempo perché essendo piccolina, ho forse qualche possibilità in più.

A volte  siamo un po’ tristi perché ci mancano le cose alle quali siamo più affezionati, i miei nonni, gli amici, la nostra casa e le nostre abitudini!! Il posto in cui ci troviamo è un posto che se non avesse il mare, sarebbe un posto insignificante!! Non offre un gran chè!! Puoi fare decine di kilometri in lungo  in largo, ed è tutto uguale, stesse case, stessi negozi, tutto ha la stessa forma e lo stesso odore!! Credetemi la vera America è l’Italia, a noi non manca assolutamente nulla, abbiamo l’arte, abbiamo la storia e cosa più importante, abbiamo ancora dei valori.

Sino ad ora abbiamo constatato che la fisioterapia sta funzionando bene e che è indispensabile perché io possa continuare ad avere dei benefici;  Allo sesso tempo abbiamo dentro di noi una rabbia incredibile perché è assurdo che noi si sia dovuti venire sino in America per farla, spendendo migliaia di Euro quando potremmo farla senza alcun problema sotto casa nostra!! Scusate la parola, ma  è veramente stupido che a causa degli interessi economici non venga permesso ad un bambino di poter sostenere almeno 2 ore al giorno di fisioterapia!!  Ci fanno fare  a seconda dei più fortunati da 1 a 3 ore alla settimana e Stop!! Ma con 3 ore la settimana io non riesco nemmeno a fare in tempo a rendermi conto che sto facendo qualcosa!! Sono inutili!!

E credetemi che adesso posso dirlo con certezza, perché di ore di fisioterapia ne faccio 3 al giorno!!  Senza grandi fatiche.

In quanto all’ossigeno terapia, stiamo valutando, abbiamo iniziato da poco e aspettiamo di vedere cosa succede. Al momento il papà sta consultando diversi medici per capirci un po’ di più su questa cosa!!

Se quest’ultima non porterà i dovuti benefici, faremo in modo di trovare il sistema di poter fare la fisioterapia a tempo pieno in Italia!!! Papà dice che lo faremo costi quel che costi!!! E se non ce lo permettono il Centro lo apriamo noi!!

Incrociamo le dita e stiamo a vedere.

Baci a tutti

Camilla

Ragazzi che settimana!!!

Questa è stata la più faticosa da quando sono arrivata qui in America!!

E’ stata veramente piena e non vedevo l’ora che arrivasse il week-end per avere un pò di riposo!!

Le giornate sono cominciate tutte con la sveglia della mamma alle ore 6.45,  è stato ogni giorno sempre più traumatica e dura!!A quell’ora i miei occhietti non vogliono proprio saperne di aprirsi!!

Ci metto tra i 10 e 15 minuti per riuscire a socchiuderli, periodo durante il quale mi prendo tutte le coccole di questo mondo;  fino a quando la mamma non decide di spalancare le tende delle finestra dalle quali entra un sole così forte da far risvegliare il più grande dei dormiglioni.

A questo punto faccio colazione (Latte e Cioccolato con Biscotti), rinfrescata generale e poi via si parte per il centro, dal quale ne esco dopo 4 ore.

A questo punto rientro a casa dove a fatica mangio le pappe per poi cadere in un sonno profondo di un ora!!

Per conto mio ne avrei abbastanza, ma invece no, non appena mi sveglio si ricomincia; Una nuova rinfrescata generale, per poi mettersi in auto per circa 30 minuti per raggiungere il centro di Ossigeno terapia, dove faccio un ora e venti di Camera Iperbarica. Voi direte:

- Ma tanto li dentro non devi fare nient’altro che stare ferma!! Quindi, puoi riposare!!

D’accordo sul primo punto, dentro sei ferma e non fai nessuna fatica,anzi ti annoi, ma poi una volta finito, quando esci, è come se avessi fatto altre 4 ore di ginnastica!! Ti senti più stanco e fiacco di prima!! Una vera Mazzata!!!

Insomma a questo punto la mia giornata è finita!! Ho fatto così per 5 giorni filati!! La sera dopo cena alle 9 ero già ne mondo dei sogni!! Sono arrivata a Sabato che non ne potevo più!!

Questo week end però ho recuperato!! L’ho passato al mare con le due pesti delle mie cuginette!! Ho fatto un sacco di bagni!! Fra l’altro Domenica era Pasqua ed a pranzo,  abbiamo invitato a casa nostra Riccardino con i suoi genitori!! E’ stata una bella giornata!! Giulia e Franco (mamma e papà di Riccardo) mi hanno regalato tantissimi cioccolatini ed un papero tutto giallo che se gli schiacci la pancia suona!! Bellissimo..

Adesso al pensiero di ricominciare un’altra settimana come questa mi viene male!! Spero di riuscire a sopportarla un po’ di più di quest’ultima….

Comunque vada ho la pelle dura e passeremo anche questa….

Bacioni a tutti….

Camilla

Questa settimana sono veramente contenta perché Giovedì è arrivata la zia Susy con le mie cuginette Carolina e Giada. Si fermano qui in Florida per una quindicina di giorni!! Le ha accompagnate lo zio, ma lui è dovuto tornare a casa perché deve lavorare!! Sono contenta perché almeno il pomeriggio quando rientro a casa dalle terapie mi fanno compagnia e con loro posso giocare come piace a me. Questo week end, per la prima volta siamo andati in spiaggia una mattinata intera, il sole non era troppo forte e il mare per la prima volta da quando siamo arrivati era calmo, così abbiamo fatto anche il bagnetto. Le mie cuginette si sono bruciate tutte le spalle perché sono state troppo tempo sotto il sole, io no perché il papà e la mamma mi tenevano al riparo.

Giovedì ho avuto anche il risultato della QEEG (Elettro Encefalo Gamma Quantitativo), possiamo dire di essere contenti perché il dott. Gluck, quando ha visto il papà, la prima cosa che gli ha detto è stata:

-    Non ho mai visto una QEEG così bella!!

Si riferiva al fatto che la maggior parte dei pazienti che sono in cura da lui, hanno problemi molto più gravi!! Il mio nel complesso è quasi normale ad eccezione di un valore che purtroppo indica che ci sono dei momenti durante la giornata in cui ho dei piccolissimi attacchi di epilessia. Sono degli episodi molto brevi ma che col passare del tempo potrebbero aumentare. Quindi adesso dovrò riconsultare il neurologo per valutare se è il caso di tenerle controllate con dei farmaci… o se magari è sufficiente la camera iperbarica ad attenuarle.

Per quanto riguarda la fisioterapia, purtroppo la pacchia è finita!! Ho terminato il mantenimento e quindi da questo lunedì si ricomincia a lavorare a tempo pieno!! Si inizia alle 8 del mattino fino a alle 12 e poi si riparte per l’ossigeno terapia dalle 15.30 fino alle 16.50 così per tutti i giorni tranne il sabato che si lavora solo un ora per la logopedia. La cosa che più mi pesa è il fatto che mi buttano giù dal letto alle 6.45 del mattino, perché altrimenti non faccio a tempo a prepararmi e a fare colazione…. Uffa!! La mattina è il momento che preferisco per dormire!! Va bèh!! Il papà dice che sono fortunata perché io lavoro e mi diverto, mentre ci sono persone che tutti i giorni si devono alzare anche prima di me e alle quali non piace il proprio lavoro!! Quindi mi abituerò all’orario e la sera andrò a dormire prima.

Un bacione a tutti

Camilla