mar 31

 

Avete presente quando gli occhi vi piangono, bruciano, vi cola il naso ininterrottamente e improvvisamente vi si chiude e non vi lascia respirare come si deve??  Si chiama raffreddore!!!

Questa settimana mi ha colpita in pieno; colpa di questo tempo che non vuole mettersi a posto!

Non fa freddo, il problema è che fa troppo caldo e tira sempre un vento fortissimo, anche se non ti muovi sudi, c’è un umidità impressionante e la cosa peggiore è quando entri nei locali pubblici, sembra di entrare in una ghiacciaia!! Qui sono matti, neanche nel frigorifero di casa mia c’è così freddo!! Pensate che Lunedì,  con il papà ci siamo fermati in un negozio a comprare delle cose  e la cassiera aveva su il giubbino!! Ma abbassare l’aria No è??  Ci sono degli sbalzi di temperatura che sono impressionanti!!

E così tanto per cambiare siamo dovuti andare dal pediatra, che come al solito mi ha infilato il bastoncino in bocca per farmi venire l’urto del vomito e mi ha controllato le orecchie con la lucina etc …!! E cosa peggiore mi ha prescritto uno sciroppo disgustoso che dovrò prendere 2 volte al giorno per 5 giorni!! Che schifo!!

A causa del’influenza mi è toccato sospendere la camera iperbarica; si perché con il raffreddore non è consigliata!! E sfortuna vuole che da lunedì, anche se starò meglio, non potrò farla comunque, perché il centro dove vado, ha i tecnici in ferie!!! E quindi dovrò aspettare ancora una settimana!!

Comunque questo Venerdì ho finito di essere in mantenimento e quindi da Lunedì mattina si ricomincia a tempo pieno, dalle 8 alle 9 logopedia e dalle 9 alle 12 Fisioterapia, così tutti i giorni, e nel pomeriggio cranio sacrale e poi ossigeno terapia. Che fatica…

Mercoledì pomeriggio abbiamo anche la visita dal Gastro-enterologo, perché ho sempre poco appetito, mangio pochino e cresco di peso pochissimo. Sicuramente mi prescriverà qualche esame nuovo, che scatole speriamo che non debba fare niente di antipatico!!

Sabato il papà, visto che è stato l’unico giorno bello della settimana, per farmi un regalo mi ha portata a Butterfly World, è una serra gigante dove ci sono dentro delle piante con fiori tropicali bellissimi e migliaia di farfalle coloratissime di tutte le specie che volano liberamente; ma non erano le classiche farfalle piccoline che si vedono da noi nei campi, erano gigantesche , facevano quasi impressione e mentre camminavi ti si appoggiano addosso. Un posto bellissimo!! All’interno  del percorso c’erano anche delle gabbie, dove potevi entrare e ammirare i pappagalli; erano grandi, grandi, di colore rosso giallo e verde!! E quelli più piccoli ti volavano sulle mani e con il becco ti pizzicavano le dita!! Abbiamo passato un bellissima mattinata!!

Ah!! Giovedì, finalmente arrivano a trovarci gli zii e le mie cuginette Carolina e Giada; si fermano qui un pochino a farmi compagnia, almeno ho qualcuno con cui passare il tempo libero!! Cominciavo ad essere un pochino stufa di giocare con la mamma e il papà!!!

 

Un bacione a tutti

 

Camilla

mar 23

Via con l’ossigeno.

 

Eccomi per raccontarvi la mia nuova settimana.

Devo dire che è andata piuttosto bene, da una parte perché ho lavorato meno del solito in quanto sono in mantenimento, quindi ho fatto solo 6 ore in totale di fisioterapia, dall’altra perché ci sono due novità!!!

Questa settimana ho cominciato l’ossigeno terapia, l’ho fatta due volte!! Il centro in cui sono stata non è quello dove l’ho fatta la prima volta, cioè al piano sottostante alla Therapies4kids dove faccio la fisioterapia, ma rimane un pochino più distante, si trova a Margate, una cittadina a 30 minuti di strada da dove abitiamo e si chiama The Healing Institute. Il papà e la mamma hanno deciso di portarmi qui, in quanto questo centro è più moderno, le camere iperbariche sono nuovissime e soprattutto ci hanno dato l’impressione di essere più professionali!! All’inizio eravamo tutti e tre molto spaventati, in particolare io e la mamma!! Si perché nell’iperbarica questa volta con me è entrata lei. Quando il tecnico ha chiuso lo sportello, la mamma mi ha stretta a se e mi ha infilato il ciuccio in bocca!! Ma è andata benissimo!! La cosa fastidiosa è solo all’inizio quando l’ossigeno va in pressione; ti si tappano le orecchie in continuazione ed allora il ciuccio mi aiuta a farle stappare!! Questo fastidio dura qualche minuto, dopo di che fila tutto liscio come l’olio!! Bisogna solo avere pazienza per un ora e venti che tutto sia finito… un po’ lunga ma passa!!

E poi fuori dalla camera c’è il mio papà che ogni tanto con il microfono da fuori ci parla e ci fa compagnia.

La seconda novità è che il papà mi ha comprato la riduzione da mettere sul WC, così mi ci posso sedere anche io senza rischiare di caderci dentro; ma la cosa più divertente è che questa settimana, ho fatto la cacca…. Scusate la pupù, proprio nel gabinetto!!! Troppo bello!! Il papà e la mamma sembrava quasi che fossero allo stadio, facevano il tifo per me; il papà mi ha anche ripreso con la fotocamera, cercavo di fare qualche sorriso ma mi riuscivano proprio sforzati…!!? Dov’è finita la privacy?? Adesso devo chiedere al papà se mi abbassa il water, perché non tocco per terra con i piedini, non potrà mica tenermi sempre su lui o la mamma!!??

Comunque a parte il tempo, che questa settimana è stato piuttosto brutto, infatti ha piovuto quasi tutti i giorni, per il resto sono piuttosto entusiasta e ho proprio voglia di ricominciare a tempo pieno il mio lavoro…

Dimenticavo!! Finalmente mi hanno consegnato i tutori nuovi !!! Sono molto belli e comodi!! Pensate che a differenza di quelli che avevo prima, questi li posso usare con le scarpine normali, devo solo prendere un paio di numeri in più, invece quelli che avevo prima potevo usarli solo con le scarpe ortopediche… se riesco dico al papà di fargli una foto così li vedete; credo che in Italia abbiamo qualcosa da imparare in merito…

Vi riaggiorno la prossima settimana,

 

Ciao a tutti dalla Vostra  Camilla.

mar 18

Eccoci,

Un altra settimana se ne è andata!!

Questo Venerdì mi sono tolta un altro pensiero, ho fatto un altro esame; il QEEG.

Come al solito con me è venuta anche Elisa, la bimba con la quale avevo fatto la Spect Scan.

Ormai ci consideriamo amiche di avventure, si perché stiamo facendo più o meno lo stesso percorso!!  L’esame ce l’ha fatto una signora molto carina e gentile!! Questa volta la prima sono stata io, mi hanno fatto sedere in braccio al mio papi e mi hanno riempito la testa di cavetti elettrici, la cosa fastidiosa è stata che per attaccare tutti quei fili, per l’esattezza 21, mi hanno riempito la testa di una specie di gel colloso, che faceva in modo che gli elettrodi non si staccassero, vi lascio immaginare come fossero i miei capelli dopo tutto ciò!! Sembrava che mi fossi lavata con la maionese!!! Che schifo; ho dovuto fare 3 shampi !! L’esame è durato circa 25 minuti, durante i quali sono dovuta stare quasi immobile per non comprometterlo!! Bé  anche questa è andata, ora devo aspettare il risultato!!! Finito l’esame la mamma e il papà hanno parlato con il neurologo, che ci ha dato il risultato della Spect Scan. Da quest’ultima si è visto che nella parte destra del mio cervellino, c’è una scarsa circolazione sanguina e quindi è poco ossigenato, di conseguenza mi hanno dato l’ok per cominciare  a fare l’ossigeno terapia. Il medico dice che l’iperbarica dovrebbe aiutarmi molto!! Speriamo bene!! Anche se devo essere sincera non ho moltissima voglia di cominciare anche questa cosa, ma purtroppo non posso tirami indietro, altrimenti la mamma e papà si arrabbiano… Uffa!! Adesso non mi rimane altro che fare l’ultimo esame, la Risonanza Magnetica dopo di che spero di aver finito con tutte queste scocciature…

Quasi dimenticavo, adesso per due settimane mi hanno ridotto la fisioterapia, si perché ho scoperto che dopo 60 ore di lavoro continuato, ti mettono in mantenimento e quindi mi fanno lavorare un po’ meno; farò 2 ore al dì  per 3 giorni la settimana!!! Ogni tanto mi danno qualche bella notizia!!

Comunque questo non vuol dire che non farò nulla, mi rimangono sempre la logopedia che da questa settimana è aumentata e la farò tutti i giorni, la cranio sacrale e adesso dovrò iniziare l’ossigeno terapia.

Insomma qui non è mai finita!! Ho bisogni di ferie….. Dite che mi spettano? Devo chiedere al mamma!!

Vi auguro una buona settimana un Bacione

 

Camilla

mar 9

 

.. Comincio subito col dirvi che sono molto molto arrabbiata!!!

Questo giovedì siamo; anzi Sono, perché alla fine anche se mi ci portano, sono sempre io a rimetterci, sono andata a fare la famosa  Spect Scan ….. Fino a che non siamo arrivati andava tutto così bene, mi ero svegliata anche piuttosto bene!!! Come tutti gli studi medici privati, qui in America, quando arrivi ti fanno sempre accomodare in una sala d’attesa molto accogliente, con poltrone e tanto di televisione sembra di essere a casa propria, manca solo il telecomando in mano e le pantofole, va béh tralasciamo i preliminari.. poco dopo il nostro arrivo, il papà ha dovuto compilare le solite carte di rito e scambiare alcune informazioni con l’accettazione…. Poi ad un tratto arriva un ometto con la faccia da simpaticone e anche sembrarlo!!! Indossava una specie di camicie tutto colorato con dei pupazzi, ma a me non mi ha fregato, come l’ho visto ho capito che era un’infermiere….. perché mi si è avvicinato e mi ha riempito di complimenti (…Ruffiano..)!! Quello era il segnale che stava ad indicare che da li a poco sarebbe toccato a me.. a quel punto la mamma versa in un cucchiaino uno strano liquido di colore arancione e pretende che me lo beva!! Disgustoso!!! Era lo sciroppo per farmi dormire!! Come l’ho mandato giù; Circa tre quarti di quello che dovevo, perché era imbevibile, mi è venuto un sonno che non riuscivo a tenere gli occhi aperti, ero stordita ma capivo tutto!! Mi portano in una stanza dove c’è uno strano macchinario e mi posano sulla brandina accanto….. Eccoci vedo arrivare quel simpaticone di prima con una siringa in mano!!! Avevo capito tutto!! Ho cominciato ad urlare e ad agitarmi tantissimo!!!

Come al solito non riuscivano a trovare la vena giusta per mettermi la flebina che sarebbe servita ad iniettarmi un liquido di contrasto!!! Le mie venuccie quando vedono un ago si nascondono!! Spariscono completamente!!! Va bè ad un certo punto sembra che si decida a fare un tentativo, la mamma e il papà mi tenevano e l’infermiere con il medico mi mettevano la farfalla con l’ago!!!

Pronti via nel piedino!!! Non conosco le parolacce ma credetemi che se le avessi sapute ne avrei dette tante!!! Niente di fatto!! Vena mancata o inesistente!!! Ancora un occhiatina e poi via una seconda volta… ma nella manina….. Ripeto lo stesso discorso delle parolacce …. Ma questa volta sembra averla trovata….. ok ce l’abbiamo fatta….!! Di li in poi non mi ricordo più nulla credo di essermi addormentata; mi sono svegliata quando tutto era finito e stavamo tornando a casa!!! Meglio, così non ho salutato quel simpaticone…. Be morale della favola tutto questo per fare delle fotografie al mio cervellino!!!! Che devo dire che sono venute proprio bene!! Sono proprio fotogenica!!!! La settimana che viene il neurologo dovrebbe dirci qualcosa……

A parte questo la settimana è andata bene, ho iniziato a fare quattro ore al giorno di fisioterapia, che devo dire non sono poi così tremende!! Le prime tre ore non me ne accorgo affatto, ma la quarta comincio a sentire un pochino la fatica …. Ma è solo la prima settimana, mi devo abituare un pochino!! Ci vuole tempo!!

Ho saputo che in Italia continua imperterrito il freddo e il brutto tempo, béh consolatevi perché anche qui il tempo questa settimana è stato brutto e freddo … certo non come in Italia ..  ma vi garantisco che cambia in maniera assurda!! Il giorno prima avevamo 30 gradi e tutto un tratto siamo passati a 14/16° …. Una bella differenza …. La mattina usciamo presto per andare al centro e mi devo mettere il giubbino!!!! Va béh,  speriamo che si sistemi!! Il sole porta il buon umore e fa lavorare meglio….

 

Un bacione alla prossima settimana…..

 

Camilla

 

mar 4

 

Eccomi per darvi le ultimissime da Fort Lauderdale.

 

Non mi sembra vero, è già passato un mese da quando siamo arrivati qui in America!!

Qui il tempo sembra volare, forse perché le giornate sono sempre piene di cose da fare.

La settimana si è differenziata molto dalle altre per un motivo in particolare!!! La mia nonna è dovuta tornare a casa!! Purtroppo Mercoledì, lei e gli zii sono tornati a casa. Io avrei voluto tanto che restasse ancora per un po’!! Mi riempiva di coccole e mi teneva sempre in braccio!! Non che la mamma e il papà non lo facciano, ma il problema è che con lei potevo fare più capricci e se loro mi sgridavano lei mi difendeva sempre, adesso invece mi tocca filare dritto… Prima di partire mi ha detto che se riesce a convincere quel fifone del nonno a prendere l’aereo, mi verrà ancora a trovare.

A parte questo inconveniente, come vi avevo anticipato la scorsa settimana, sono stata a fare la visita dal neurologo; prima di entrare nel suo studio ho dovuto aspettare un’oretta perché prima di me c’era Elisa un bambina di 6 anni che come me è in cura al Therapies4kids. Quando è arrivato il mio turno, l’infermiera ci ha chiamati e ci ha fatti entrare in una stanza gelata, (qui usano tenere l’aria condizionata a temperature artiche) dove mi ha preso un po’ di misure e mi ha pesata (tra me e me ho pensato; – Possibile che dovunque vado debbano sempre pesarmi, sentirmi il cuoricino, guardarmi nelle orecchi nel naso e nella bocca?? Non si possono mettere d’accordo tutti insieme e farsi una telefonatina dopo che l’hanno fatto?? Di modo che non debba tutte le volte incavolarmi come una belva perché mi infilano il bastoncino in gola per farmi venire l’urto del vomito?? Che scatole!!

Dopo questa tortura è arrivato il dottore un signore molto serio, vestito molto bene con il camice bianco e la faccia pulita!! Proprio la tipica faccia da dottore!! Prima di visitarmi, ha fatto per un ora intera domande alla mamma e al papà su di me!! (Che curioso!!) ed ha consultato tutti i referti medici e le lastre che gli avevamo portato. Dopo di che ha iniziato a visitarmi; mi fatto un sacco di cose strane, mi faceva il solletico sotto i piedini, mi dava dei colpetti con un martelletto sulle ginocchia, sulle manine, gomiti, mi faceva dei segni davanti agli occhi etc… fra una cosa e l’altra la visita è durata circa 2 ore, non ce la facevo più ero proprio stanca… Alla fine di tutto mi ha prescritto tre esami da fare; Un esame alla testa che si chiama SPET SCAN, che sarebbe una tomografia della testa in 3D e permette di sezionarla in tante fette e vedere più approfonditamente tutto (http://it.wikipedia.org/wiki/Tomografia_ad_emissione_di_fotone_singolo) poi dovrò fare la Risonanza Magnetica sempre alla testa e per finire il QEEG, che una specie di Elettro Encefalo Gramma ma fatto con delle tecniche differenti da come viene fatto da noi in Italia.

Tanto per cambiare mi hanno riempito la prossima settimana e quella successiva di impegni fra l’altro la mamma e il papà in accordo con Andrea la mia fisioterapista, hanno deciso che è arrivata l’ora di incrementare la fisioterapia e di portarla a 4 ore giornaliere!! Penso sarà dura, ma ce la posso fare!! Oramai sono una professionista!!

Quasi dimenticavo di raccontarvi che ho fatto parecchia amicizia con Riccardino, un bimbo speciale come me che tutte le mattine mi è vicino a fare la fisioterapia!! E’ grazie alla sua mamma che siamo venuti a conoscenza di questo centro!! Riccardino è qui ormai da più di un anno e devo dire che è proprio bravo fa sempre tutto quello che gli dicono, pensate che la prima settimana, quando io ho cominciato e piangevo un pochino, lui rideva, è dal quel giorno che mi sono detta, non posso essere meno di un maschio e allora ho iniziato a fare la brava. Il mio papà e il suo chiacchierano spesso insieme e hanno fatto amicizia, è una persona molto molto gentile e simpatica.

Devo dire che probabilmente dalla prossima settimana le cose cambieranno di molto ma il papi mi ha già detto che se sarò brava come lo sono stata sino ad ora, aumenterà con le coccole e potrò fare qualche capriccio in più…..

Bacioni dalla Vostra Cami.