Il Comitato Aiuta Camilla Onlus

 è stato costituito il 10 settembre 2008 dai Famigliari di Camilla e da un gruppo di amici con lo scopo di raccogliere fondi destinati a sostenere le spese mediche che Iannaccone Camilla, una bambina di 2 anni affetta da una tetra paresi spastica con Iper tono a tutti e quattro gli arti, ha dovuto affrontare negli Stati Uniti in un centro Specializzato.

La piccola con la famiglia sono potuti partire a Gennaio di 2009 per la Florida, dove hanno vissuto per 6 mesi, e da dove sono rientrati alla fine di Luglio 2009 con dei notevoli miglioramenti.

Purtroppo la piccola necessita di queste cure per tutta la vita, ma in Italia, lo Stato non da sufficiente assistenza per questi casi, in quanto troppo onerosi.

Pertanto il Comitato Aiuta Camilla Onlus, constatati i risultati ottenuti su Camilla e su decine di bambini Italiani che si sono recati in Usa per le medesime cure, ha deciso di fare un passo avanti e prendersi l’impegno di aprire in Italia, un centro di riabilitazione per bambini con patologie di questo tipo.

Dopo aver chiesto aiuti alle strutture sanitarie locali ed essersi viste chiuse in faccia molte porte, si è deciso di continuare sulla propria strada e cercare di finalizzare il progetto tramite l’aiuto di finanziamenti privati, in attesa che l’ASL di competenza ci dia un aiuto o ci venga in contro per facilitarci l’impresa.

Al momento disponiamo della collaborazione di alcuni professionisti, che si sono resi disponibili a collaborare con noi. Tra questi la fisioterapista Americana che seguiva Camilla nel centro specializzato in Florida, che dopo la nostra proposta ha deciso di trasferirsi in Italia per assistere la piccola Camilla, e lavorare a questo progetto.

Il 09 Agosto 2010 a distanza di un anno dal rientro dagli Stati Uniti, con grande soddisfazione siamo orgogliosi di poter dire che è nato “PICCOLI CAMPIONI” , un ambulatorio frutto di grandi sforzi da parte di Aiuta Camilla Onlus. Piccoli Campioni è una palestra attrezzata con tutto il necessario per la riabilitazione di bambini da 1 a 10 anni. Il nome del centro è nato dal desiderio di omaggiare Francesco Pio Martinisi, amichetto di Camilla, morto in Florida, durante le terapie in camera iperbarica. Il papà era solito chiamarlo piccolo Campione, perché era irriducibile e con una voglia di vivere incredibile.

Lo scopo di Aiuta Camilla Onlus, oltre che ad aver aperto questo centro, è quello di riuscire a tenerlo in vita e di finanziare il 50% del costo della terapia fisica, di modo da gravare il meno possibile sulle tasche delle famiglie.

Nel corso dei mesi, antecedenti alla nascita del centro, innumerevoli sono state le partecipazioni di personaggi famosi, a garanzia del nostro progetto, partendo dal mondo dello Sport come piloti di F1, Calcio, Ciclismo, Atletica, Motocross, Musicisti e tanti altri.

Ora abbiamo la necessità di concretizzare quanto più possibile, per far si che questo sogno continui e per dare la possibilità ad altri bambini speciali di poter avere una vita quanto meno dignitosa.

Il nostro è un appello di aiuto rivolto alle Istituzioni e a chiunque fosse disposto ad aiutarci a livello finanziario.

Lo scopo è più che nobile ed è destinato ad aiutare tutti quei bambini che, a causa delle incompetenze mediche o di problemi genetici, si moltiplicano di anno in anno in modo spaventoso.

Dateci una mano a sostenere la nostra iniziativa, servirà a renderci migliori.

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Ciao a tutti sono una bellissima bambina nata il 27/01/07 a Desenzano del Garda (BS) con taglio cesareo perché alla mia mamma si era rotta la placenta e quindi otto ore dopo, il medico ha deciso di farmi venire alla luce.

Adesso vi racconto la mia storia. 

Alla nascita pesavo 3kg. e 280gr. Trascorsi i primi 3 giorni di ricovero, mi hanno trattenuta in ospedale per altri 4 a causa di un calo fisiologico superiore alla norma ed anche perché mi hanno riscontrato l’encefalo piccolo.

Dopo una serie di accertamenti, mi hanno finalmente lasciata andare a casa dicendomi: “tutto bene!!??” “Stai benissimo…..!!”

Arrivati a casa continuavo a piangere, giorno e notte, mangiavo e crescevo pochissimo. La mia mamma e il mio papà decidono allora di consultare alcuni pediatri e poi di ricoverarmi in Ospedali specializzati. Ancora una volta mi sono sentita dire che erano semplici coliche e che probabilmente ero una bambina capricciosa . Dovevano avere pazienza e aspettare che crescessi.

A 5 mesi pesavo solo 4kg scarsi in quanto non riuscivo a bere alcun tipo di latte. Finalmente ho provato quello antireflusso che mi ha fatto stare un po’ meglio; infatti piangevo un po’ meno ma non crescevo comunque !!!

A maggio, durante un week-end dai nonni con la mamma, a causa di una febbriciattola , vengo portata da un nuovo pediatra, il quale nel visitarmi nota che la mia crescita non è normale , in quanto non ho una postura corretta, non afferro gli oggetti e non controllo la posizione della testa. Qualcosa non era come doveva essere. Consiglia una visita dall’ennesimo specialista e dice alla mamma di portarmi da un Neuro psichiatra Infantile.

In questo momento la mamma e il papà apprendono la tragica notizia: soffro di un ritardo psico motorio e ho una tetra paresi spastica con ipertono muscolare.

Se non interverranno al più presto per trovare una soluzione io sarò destinata a trascorre il resto della mia vita inferma su di una sedia a rotelle.

Abbiamo già consultato tutti gli specialisti possibili e girato per gli ospedali che si occupano di questo tipo di problema. Non abbiamo avuto nessuna risposta !!??

Nessuno mi sa dire perché mi trovo in questa situazione, nessuno mi dice perché io non ho la possibilità di essere una bambina come tante altre, una di quelle bambine che può vedere i propri genitori esplodere di gioia quando compie i primi passi e vederli commuovere, quando per la prima volta, pronuncia il loro nome …

Oggi ho 21 mesi, peso solo 7,90 kg. non sto seduta, non riesco ad afferrare gli oggetti e non cammino. Sono anche stanca e impaurita al pensiero di dover affrontare altri innumerevoli esami.. mi hanno prelevato il sangue da tutte le parti, mi hanno fatto degli esami dolorosissimi … Ma non sono serviti a nulla …

Adesso sono in cura all’Ospedale Besta di Milano, dove mi hanno già detto che probabilmente non troveranno le cause del mio problema e cosa peggiore non esistono cure.

Oggi, a distanza di tempo, è arrivata una speranza dagli Stati Uniti, al The Healing Institute a Margate in FLORIDA dove viene praticata una cura che si chiama Ossigeno Terapia associata ad una Fisioterapia Pediatrica Intensiva (www.therapies4kids.com). Questa consiste in una terapia che va a stimolare e risvegliare le cellule atrofizzate o addormentate (1 o 2 ore al giorno per 5 giorni la settimana), che associata alla fisioterapia fatta a tempo pieno (4 ore al giorno per 5 giorni la settimana), dà dei miglioramenti notevoli nei casi come il mio…

Il problema più grande è che per sottoporsi a questo tipo di cure occorrono tanti tanti soldi, circa 18.000$ al mese per sostenere solo le spese della fisioterapia e della camera iberbarica. A questa cifra vanno poi aggiunte le spese del fisiatra, del logopedista, delle cure mediche tipo analisi, lastre, tutori etc... qundi è piuttosto indefinito!! Ma abbiamo stimato per una anno di cure circa 300.000€.

Il tempo della cura è indefinito perché se avrò dei benefici dovrò continuare fino a che non raggiungerò il massimo delle mie possibilità di recupero.

Vi prego aiutatemi affinché io possa realizzare il mio sogno insieme alla mamma e al papà. Voglio provare ad essere una bambina come le altre, capace di rincorrere una palla, raccoglierla, per poi donarvi il mio dolcissimo sorriso.

Un bacione e grazie
Camilla Iannaccone